« Un indicateur n’est jamais qu’un signal imparfait de l’objectif que l’on poursuit réellement. Pour autant, cela n’invalide pas leur usage : cela oblige les pouvoirs publics à les modifier sans cesse pour qu’ils continuent d’indiquer le plus possible la réalité des choses. »
Mesurer les résultats à partir des vécus des patients est un courant qui se développe dans de nombreux pays, et émerge doucement en France.
Les « résultats » d’un traitement, d’une intervention ou toute action de santé ce peut être deux choses distinctes : ce que l’on a réellement fait pour les patients et ce que les patients pensent qu’on a réellement fait pour eux.
On peut avoir sa vie sauvée sans s’en rendre compte ou se plaindre des effets secondaires sans prendre conscience que le développement de la maladie serait bien pire.
Mais aussi, se croire bien soigné alors que l’on n’a pas bénéficié des meilleurs soins conformes aux données de la science, ou même avoir été opéré ou traité inutilement ; C’est souvent le cas dans les interventions sur la prostate ou la tyroïde.
Ces nouveaux programmes d’évaluation à partir de l’avis des patients vont se développer en France.
Quels sont -ils ?
Le programme dit la Value Based Healthcare (VBHC) repose sur l’idée qu’un bon indicateur de santé repose ultimement sur la satisfaction des patients.
On peut en effet mesurer l’utilité d’un traitement par une comparaison entre ceux qui en bénéficient et ceux qui n’en bénéficient pas, sur le long terme.
Idéalement, il faudrait pouvoir la mesurer par une comparaison, pour le même individu, entre bénéficier et ne pas bénéficier d’un traitement, mais cette mesure est impossible à établir – elle peut seulement être conjecturée.
Il y a ceux qui pensent que la conjecture est préférable à l’application à un individu d’une mesure populationnelle, parce qu’elle respecte mieux l’individualité du patient.
Pour les autres, il faut se lancer dans des procédures de mesure d’impact des actions de santé. Prenons l’exemple des douleurs lombaires, développé sur le site de l’ICHOM.
La mesure est développée par des professionnels « en partenariat avec » des patients.
Il y a un progrès majeur, incontestablement, à se préoccuper davantage de la capacité à faire ses courses que de la symétrie des vertèbres.
C’est bien ce que veut dire « outcome ». ( le résultat ?) ou qu’est ce qui compte vraiment pour chacun ?
Pour chacun de nous, ce qui compte, ce n’est pas que le médecin soit content de ce qu’il a fait pour nous.
Les objectifs que poursuit la médecine ne sont pas fixés par les médecins : c’est ce que veut dire outcome. Pour autant, cela ne m’oblige pas à adorer la novlangue technocratique.
Pour ceux qui veulent en savoir plus avec ICHOM connect :
https://connect.ichom.org/patient-c…