Passage au site spécifique : Les États Généraux du Lien

32bis, rue E.-Landrin, 92100 Boulogne Billancourt
01 40 91 78 04

Éditorial

Le LIEN veille, vous défend et ne baisse pas la garde

Fidèle à son engagement, défendre l’intérêt des patients, et les accompagner dans leurs demandes, les 14 et 15 février 2013 le LIEN tirait déjà la sonnette d’alarme sur les dangers des soins inutiles. Interventions, examens, traitements et parcours non pertinents souvent responsables de souffrances et complications inutiles, et gaspillant environ 50 millions d’euros par an de nos précieuses ressources de santé.
rappel : https://www.allodocteurs.fr/actuali…
En mai 2016, deux membres du LIEN ont publié « trop soigner rend malade » chez Albin Michel, sur le sujet de la sur-médicalisation, dénonçant un système de soins qui fabrique et soigne trop de faux malades,un système qui délaisse la prévention de base pour médicaliser des risques qui pourrait être traités sans médicaments de première intention.
http://www.docteurestcebiennecessai….
Cet ouvrage vient de recevoir le prix « Prescrire » .
http://www.prescrire.org/Fr/150/700…

Dimanche 26 novembre 2017 le JDD, fait un focus sur le sujet des actes chirurgicaux inutiles :
http://www.lejdd.fr/societe/chirurg…

Alors que faire ?
Osez parler avec votre médecin et dialoguer pour être sûr(e) que vous ne serez pas opéré(e) inutilement, par exemple pour une hernie discale, ou une ablation de thyroïde, deux interventions trop souvent inutiles.
et si vous avez un doute, prenez un deuxième avis médical.

Si notre mission est bien de tirer la sonnette d’alarme quand nous repérons des signaux inquiétants, elle est d’abord celle de soutenir les personnes qui s’estiment victimes d’une erreur médicale.
Environ 60 000 personnes décèdent chaque année en France d’erreurs médicales, d’effets indésirables de traitements médicaux ou d’infection nosocomiale . Ce fléau pourrait être la 3e cause de décès dans les pays dits développés. Aidez nous à lutter pour la sécurité des patients et adhérer au LIEN.

L’Association le LIEN vous aide pour vos démarches administratives comme l’accès à un dossier médical ou la rédaction d’une réclamation et dans vos démarches médicales, demande de médiation, comprendre son dossier ; si cela est nécessaire, le LIEN vous aide aussi pour choisir la voie la plus adaptée à votre cas pour obtenir une juste indemnisation de l’ensemble de vos préjudices.
Vous avez besoin d’être accompagné(e) dans vos démarches, vous ne savez pas comment faire ?
appelez et prenez rendez-vous si besoin : 01 40 91 78 04
ou adressez un message sur : reseausante@hotmail.fr

Attention, pour faire une demande en CCI, commission d’indemnisation amiable, vous n’avez pas besoin d’avocat ni d’aide d’association, cependant de nombreuses victimes qui engagent seules leur procédure ou avec leurs proches, ont la déception de voir leur dossier non recevable. Nous ne pouvons que vous recommander de vous faire aider par des spécialistes, car si votre dossier est estimé non recevable par la CCI, la procédure étant amiable, les appels pour rejet du dossier par la commission ne sont pas possibles ; il ne vous restera plus que la voie devant un tribunal.
L’accompagnement par l’association Le LIEN pour optimiser la préparation et présentation du dossier devant une commission régionale amiable d’indemnisation est gratuit pour tout adhérent. En cas de besoin une étude de dossier peut - être réalisée par un médecin conseil de victimes agréé par notre association.
S’il s’agit d’aller devant un tribunal, l’association peut vous aider à choisir un avocat spécialisé dans l’indemnisation des accidents médicaux.
et n’oubliez pas que si vous avez souscrit un contrat de protection juridique, ce contrat peut couvrir tout ou partie de vos frais d’accompagnement à l’expertise, devant la CCI ou devant un tribunal, par un avocat ou un médecin conseil de victime, spécialiste du dommage corporel.

Le système de santé en marche

Mardi matin, le Président Macron , accompagné de mesdames les ministres de la santé et de l’enseignement supérieur, a présenté la stratégie de transformation du système de santé.
En bref, rien que du bon sens sur des constats partagés mais aussi de l’audace quand on sait à quel point les acteurs du système sont attentifs à préserver le statu quo.
Par exemple, Macron sonne le glas du numerus clausus ; cette mesure purement comptable des années 70, n’a cessé d’être dénoncée depuis un rapport sans équivoque de 1998 ; ainsi depuis 20 ans l’échec du numerus clausus voire son danger comme mode de sélection de nos futurs médecins est parfaitement connu, mais aucun gouvernement n’en a eu cure, livrant ainsi nos patients aux déserts médicaux que l’on savait inévitables et les laissant prospérer jusqu’en ville.
Mais la fin du numerus clausus ne portera ses fruits que dans au mieux 10 à 12 ans, et en attendant ?
Des mesures sont proposées aux médecins libéraux pour améliorer l’accès aux soins de tous. Le gouvernement actuel a semé son projet de mesures incitatives en termes financiers. Cependant le Président Macron a été très clair : Si les médecins libéraux refusent de faire des efforts en termes de responsabilités envers les patients, pour permettre un meilleur accès, ce sera la fin de la liberté d’installation pour les médecins libéraux.
En savoir plus sur nos positions :
http://www.france-assos-sante.org/e…

Infections graves osseuses, des centres spécialisés vous accueillent

Vous êtes nombreux à rechercher l’adresse des centres de références des infections graves osseuses articulaires et à nous contacter pour cela.
Il est vrai que le site Internet du ministère de la santé a changé de présentation et que vos repères ont changé. Voici un lien où vous trouverez les adresses des centres reconnus comme compétents : cliquez sur
https://solidarites-sante.gouv.fr/I…

30 sites spécialisés vous accueillent répartis sur toutes les régions.
Nous vous recommandons de vous adresser à ces centres dès que l’on vous parle de faire une reprise d’intervention pour infections.
Normalement votre chirurgien doit vous adresser à un de ces centres dès que le constat est fait d’une infection grave, par exemple qui résiste au premier traitement antibiotique. N’attendez pas la X ème intervention pour demander d’être dirigé vers un centre ou pris en charge par votre chirurgien sous les recommandations du centre de sa région qu’il aura contacté après vous en avoir informé.
Tout patient infecté gravement sur le plan osseux, en particulier par une bactérie résistante aux antibiotiques, doit être le plus rapidement possible orienté vers un de ces centres, avant que les dégâts ne deviennent quasi- irréversibles.
C’est un droit qu’il peut exercer seul si son chirurgien s’obstine à prendre en charge une infection grave sans consulter un centre de références.
Vous pouvez prendre rendez-vous directement et en cas de difficultés, nous appeler.

Androcur aujourd’hui, Mediator hier et demain ? Metformine ?

Et ça continue, encore et encore …
Mais quand cesseront les prescriptions hors AMM ?
Hier les ravages de Mediator , médicament prescrit et utilisé hors autorisation pour des personnes en recherche d’amaigrissement, étaient dénoncés et rejoignaient la longue liste des scandales sanitaires
Malgré le scandale, ses morts et ses invalides, et sans doute parce que toute la responsabilité en a été reportée sur le laboratoire, rien ne semble arrêter les prescriptions hors AMM, qui devraient pourtant être signalées au patient, et portées sur l’ordonnance de la main du médecin prescripteur et re signalées au patient lors de la délivrance du médicament par le pharmacien.
et oui, ça continue.
Aujourd’hui, c’est Androcur, des laboratoires BAYER, qui fait la UNE ! molécule qui porte bien son nom, ce médicament est dérivé de la progestérone dont l’action antihormonale s’oppose à l’action des hormones androgènes, comme la testostérone.
Destiné à lutter contre une pilosité très excessive, surtout accompagnée de troubles psychologiques , et aussi prescrit lors de cancer de la prostate, ce produit entraîne un risque de développer certaines formes de tumeurs du cerveau, qui seraient heureusement bénignes si elles sont prises en charge à temps.
Une étude récente , publiée par l’ANSM et l’Assurance maladie, démontre en effet et alerte sur le développement possible de tumeurs des méninges en cas de prise prolongée.
Or, on découvre à l’occasion de cette publication, que de nombreux prescripteurs l’utilisent pour des indications non autorisées à ce jour, et pour lesquelles le bénéfice risque d’une prescription hors AMM n’est pas justifiée.
Selon Dominique Martin, directeur général de l’ANSM , l’Agence nationale de sécurité du médicament " Cette affaire montre encore une fois qu’il existe un travers bien français : la multiplication de certaines prescriptions de médicaments en dehors des indications ayant permis leur autorisation de mise sur le marché », constate t il, très dépité.
Que sait on de cette molécule, qui comme toute hormone, ne devrait être prescrite que dans son cadre autorisé, et en cas de bénéfice risque positif expliqué lors d’un vrai dialogue, médecin - patient.
la suite

Dès le 27 août 2018, l’ANSM met en ligne une information :
Androcur (acétate de cyprotérone) et génériques , traitement hormonal : risque de méningiome lors d’une utilisation prolongée - Point d’information du 27/08/2018}
puis publie un communiqué le 5 septembre, et alerte sur l’Androcur, médicament utilisé par 57 000 femmes en France en 2017dérivé de la progestérone. Avec son action antihormonale , Andrcur s’oppose à l’action des hormones androgènes, essentiellement la testostérone. Chez l’homme, son action ralentirait la croissance des cellules de la prostate. Chez la femme, les hormones androgènes présentes en petite quantité sont impliquées dans les troubles de la pilosité et des excès de sébum.

L’Assurance-maladie a suivi 250 000 femmes prenant de l’Androcur pendant huit ans (la durée moyenne est de trois ans, précise l’ANSM). L’étude que l’ANSM vient de rendre publique montre que le risque de méningiome, tumeur du cerveau le plus souvent bénigne, est « multiplié par 7 pour les femmes traitées par de fortes doses sur une longue période (plus de 6 mois) et par 20 après 5 années de traitement ». Ce risque déjà connu de longue date et figure depuis 2011 sur la notice de ce traitement hormonal, grâce, déjà, à une alerte française. Il est utilisé pour combattre une pilosité excessive dans des cas particuliers, mais aussi, hors de son autorisation de mise sur le marché (AMM), dans le traitement de l’endométriose.

https://www.ansm.sante.fr/S-informe…

Qu’en dit la Haute Aurorité de Santé en termes de service médical rendu au patient  :
Le 22 juin 2016, la commission de la transparence de la Haute Autorité de Santé a rendu un avis sur ANDROCUR, médicament des laboratoires BAYER

Les indications rapportées sont :
ANDROCUR 50 mg : • « Hirsutismes féminins majeurs d’origine non tumorale (idiopathique, syndrome des ovaires polykystiques), lorsqu’ils retentissent gravement sur la vie psycho-affective et sociale. • Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate. » ANDROCUR 100 mg : • « Traitement palliatif anti-androgénique du cancer de la prostate. • Réduction des pulsions sexuelles dans les paraphilies en association à une prise en charge psychothérapeutique. »

Quant aux effets indésirables connus on peut lire :
Effets indésirables : une toxicité hépatique, des tumeurs hépatiques bénignes ou malignes pouvant conduire à des hémorragies intra-abdominales, considérés comme les effets indésirables les plus sévères et des événements thrombo-emboliques ont été ajoutés, ainsi qu’une modification des caractères sexuels secondaires réversible à l’arrêt du traitement et une perte osseuse chez l’homme, des ictères, hépatites cytolytiques, hépatites fulminantes, insuffisance hépatique, des cas de méningiomes (multiples) en cas d’utilisation prolongée (plusieurs années) à des doses de 25 mg par jour et plus.
https://www.has-sante.fr/portail/up…

Malgré de tels effets déjà connus, on découvre aujourd’hui que des médecins prescrivent hors AMM ; la question de la justification de telles prescriptions est posée devant de de telles libertés.
ET quand bien même, les patients seraient demandeurs, le prescripteur reste le médecin, un professionnel sachant et responsable de ses décisions.

Le rôle de l’assurance maladie est aussi posé.
Y a t - il remboursement de ce type de prescription ? dans quel cadre ?
A quoi nous servirait « le meilleur système informatique au monde » de suivi des remboursements de prescriptions, si ce système ne permet de détecter des anomalies dangereuses ?
Oui, une prescription hors AMM est possible mais elle est réservée à des cas rares bien encadrés par les règles de l’ANSM et de l’Assurance maladie, et un suivi strict des effets sur le patient.
On dénonce en général la recherche de gains par les industries pharmaceutiques, désignées comme responsables et coupables.
Cependant, on ne saurait éviter la question de la responsabilité des prescripteurs et de l’efficacité du système de formation continue et de développement des connaissances auquel ils devraient répondre.

Alors, participons à la pertinence de nos traitements, posons des questions, informons nous.
Nous ne devons jamais considérer qu’un médicament est un produit comme un autre. Un médicament sauve des vies tous les jours, mais il est toujours, par définition, un poison.
Seule la balance bénéfice risque peut justifier son utilisation dans le respect de l’AMM et encore plus en cas d’absence d’ AMM.

Notre avis :
Si vous prenez Androcur, relisez bien la notice qui se trouve dans la boite de médicament,
http://base-donnees-publique.medica…

et signalez tout effet indésirable connu ou non connu à votre médecin et sur le site de l’ANSM ( rubrique signalez en effet indésirable à cet effet , ansm.fr ) et en particulier signalez à votre médecin, toute perte de connaissance, confusion, maux de tête sévères inhabituels, vertiges, troubles visuels, élocution ralentie ou perte de la parole.

N.B. oui, et ça continue avec Metformine, médicament antidiabétique de la famille des biguanides, générique du glucophage, dont l’AMM, autorisation de mise sur le marché, a été délivrée pour traiter certains diabètes de type 2, qui a pris le relais de mediator pour la recherche de perte de poids !

Articles précédents

Mots-clés