Passage au site spécifique : Les États Généraux du Lien

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Éditorial

Le LIEN veille, vous défend et ne baisse pas la garde

Fidèle à son engagement, défendre l’intérêt des patients, et les accompagner dans leurs demandes, les 14 et 15 février 2013 le LIEN tirait déjà la sonnette d’alarme sur les dangers des soins inutiles. Interventions, examens, traitements et parcours non pertinents souvent responsables de souffrances et complications inutiles, et gaspillant environ 50 millions d’euros par an de nos précieuses ressources de santé.
rappel : https://www.allodocteurs.fr/actuali…
En mai 2016, deux membres du LIEN ont publié « trop soigner rend malade » chez Albin Michel, sur le sujet de la sur-médicalisation, dénonçant un système de soins qui fabrique et soigne trop de faux malades,un système qui délaisse la prévention de base pour médicaliser des risques qui pourrait être traités sans médicaments de première intention.
http://www.docteurestcebiennecessai….
Cet ouvrage vient de recevoir le prix « Prescrire » .
http://www.prescrire.org/Fr/150/700…

Dimanche 26 novembre 2017 le JDD, fait un focus sur le sujet des actes chirurgicaux inutiles :
http://www.lejdd.fr/societe/chirurg…

Alors que faire ?
Osez parler avec votre médecin et dialoguer pour être sûr(e) que vous ne serez pas opéré(e) inutilement, par exemple pour une hernie discale, ou une ablation de thyroïde, deux interventions trop souvent inutiles.
et si vous avez un doute, prenez un deuxième avis médical.

Si notre mission est bien de tirer la sonnette d’alarme quand nous repérons des signaux inquiétants, elle est d’abord celle de soutenir les personnes qui s’estiment victimes d’une erreur médicale.
Environ 60 000 personnes décèdent chaque année en France d’erreurs médicales, d’effets indésirables de traitements médicaux ou d’infection nosocomiale . Ce fléau pourrait être la 3e cause de décès dans les pays dits développés. Aidez nous à lutter pour la sécurité des patients et adhérer au LIEN.

L’Association le LIEN vous aide pour vos démarches administratives comme l’accès à un dossier médical ou la rédaction d’une réclamation et dans vos démarches médicales, demande de médiation, comprendre son dossier ; si cela est nécessaire, le LIEN vous aide aussi pour choisir la voie la plus adaptée à votre cas pour obtenir une juste indemnisation de l’ensemble de vos préjudices.
Vous avez besoin d’être accompagné(e) dans vos démarches, vous ne savez pas comment faire ?
appelez et prenez rendez-vous si besoin : 01 40 91 78 04
ou adressez un message sur : reseausante@hotmail.fr

Attention, pour faire une demande en CCI, commission d’indemnisation amiable, vous n’avez pas besoin d’avocat ni d’aide d’association, cependant de nombreuses victimes qui engagent seules leur procédure ou avec leurs proches, ont la déception de voir leur dossier non recevable. Nous ne pouvons que vous recommander de vous faire aider par des spécialistes, car si votre dossier est estimé non recevable par la CCI, la procédure étant amiable, les appels pour rejet du dossier par la commission ne sont pas possibles ; il ne vous restera plus que la voie devant un tribunal.
L’accompagnement par l’association Le LIEN pour optimiser la préparation et présentation du dossier devant une commission régionale amiable d’indemnisation est gratuit pour tout adhérent. En cas de besoin une étude de dossier peut - être réalisée par un médecin conseil de victimes agréé par notre association.
S’il s’agit d’aller devant un tribunal, l’association peut vous aider à choisir un avocat spécialisé dans l’indemnisation des accidents médicaux.
et n’oubliez pas que si vous avez souscrit un contrat de protection juridique, ce contrat peut couvrir tout ou partie de vos frais d’accompagnement à l’expertise, devant la CCI ou devant un tribunal, par un avocat ou un médecin conseil de victime, spécialiste du dommage corporel.

Levothyrox, un nouvel épisode devant la justice

L’affaire du Levothyrox est devant le tribunal d’instance de Lyon en raison d’une action civile collective intentée contre le laboratoire Merck, qui fabrique et commercialise ce médicament et sa nouvelle formule. C’est ce changement de formule qui est accusé de provoquer des effets secondaires chez certains patients. Environ 4 000 personnes, mettent en cause un défaut d’information responsable des préjudices subis, préjudices psychologiques et préjudice d’angoisse.
Cette affaire civile est une grande première comme action de groupe. En parallèle, une plainte a été déposée par près de 7 000 personnes et une enquête est ouverte par le parquet de Marseille pour « tromperie aggravée », « blessure involontaire » et « mise en danger d’autrui ».

Levothyrox, pourquoi, comment ?
Ces petits comprimés à base d’extraits thyroïdiens remplacent une hormone que notre thyroïde sécrète naturellement : la thyroxine. Cette hormone est essentielle à notre équilibre et toute carence entraine des troubles dont un syndrome d’épuisement physique et moral.
Elle est prescrite en général en cas d’hypothyroïdie ou d’ablation de la thyroïde, et selon l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), plus de 2 millions de Français prennent ce traitement.
Environ 1,5 % de patients traités seraient concernés par des effets indésirables de la nouvelle formule. Ils se plaignent d’effets secondaires, comme un épuisement, un état dépressif, des maux de tête, ou des chutes de cheveux et crampes.
31 411 signalements de patients subissant des effets indésirables ont été enregistrés par l’ANSM dont 14 décès ; selon le ministère de la santé « L’analyse des 14 décès montre qu’il s’agissait plutôt de personnes très âgées, avec beaucoup de pathologies et qui prenaient beaucoup de médicaments »,
Le premier scandale Levothyrox, dont on ne parle pas, est la surprescription du médicament dont sont victimes des personnes qui n’en ont pas besoin, et ceci depuis longtemps. Un rapport de 2013 de l’ANSM pointe, par exemple, l’absence de dosage d’hormone thyroïdienne préalable à la prescription d’extraits thyroïdiens chez 30 % des patients. Dans ce cas, le médicament est prescrit à l’aveuglette.
Ainsi dans le rapport 2013 de l’ANSM, on peut lire
« … Entre 2006 et 2012, la population de sujets affiliés au régime général « utilisateurs » de lévothyroxine est caractérisée par :
- une augmentation continue (la prévalence est passée de 3,03 % en 2006 à 4,10 % en 2012, soit une augmentation d’environ 35 %) mais un pourcentage stable de patients débutant un traitement …

  • environ 10 % de patients ayant subi une thyroïdectomie ;
  • environ 30 % de patients n’ayant pas eu de dosage de TSH (Thyroïd Stimulating Hormone) pris en charge par l’Assurance maladie préalablement à la primo-prescription de lévothyroxine. .. »

Peu de ces patients savent qu’il existe pour certains d’entre eux, un sevrage possible.
A ces 30 % de patients sans dosage préalable de TSH, et dont on ne connait pas le nombre de traitements non justifiés, il faut rajouter les patients qui auraient subi une ablation de thyroïde inutilement. Une fois la thyroïde enlevée, ceux-ci doivent prendre à vie un traitement de substitution dont ils ne peuvent plus se passer.
Cette affaire nous permet de rappeler qu’il est sage de demander à son médecin un dosage de TSH avant de prendre une hormone thyroïdienne.
Et tout aussi sage de demander un deuxième avis avant de se faire enlever la thyroïde, et si possible que ce deuxième avis ne soit pas posé par un chirurgien.

Mais aujourd’hui le scandale en justice n’est pas celui de la sur prescription silencieuse de Levothyrox.
Il est celui du changement de formule du médicament, que le laboratoire allemand Merck aurait effectué à la demande de l’ANSM et commercialisé début 2017.
https://ansm.sante.fr/S-informer/In…

Bien que l’ANSM ait adressé à des dizaines de milliers de médecins prescripteurs, une note d’information dès le mois de mars 2017, il est reproché au laboratoire de ne pas avoir informé les patients correctement du changement et de la surveillance des effets indésirables possibles.
La nouvelle formule concerne la modification non pas de son principe actif mais d’un de ses excipients, le mannitol en remplacement du lactose, et présent à très faible dose à caractère inoffensif, affirme l’ANSM. Cette formule devait garantir une meilleure stabilité dans le temps du principe actif.
Différentes hypothèses ont alors été avancées pour expliquer les effets indésirables de ce nouveau Levothyrox, dont le mannitol comme excipient, forme de sucre issue de plantes, dont des algues marines, présent dans les gommes à mâcher et utilisé à des doses plus fortes en médecine dans les problèmes d’anurie par exemple.
Ou encore autre piste, la présence éventuelle de nanoparticules de métal ce qui a été démenti formellement par le laboratoire, ou encore des doses inférieures de principe actif dans les comprimés.
En novembre 2017, le laboratoire allemand Merck avait été condamné par le tribunal de grande instance de Toulouse à mettre à disposition des patients le médicament sous son ancienne formule. Merck distribue aujourd’hui son Levothyrox ancienne formule qu’il importe d’Allemagne, sous le nom de Euthyrox , autorisé à le faire jusqu’à la fin 2019 semble t- il.
Le retour de l’ancienne formule en pharmacie de ville s’est fait en petite quantité et de nombreux patients se fournissent encore en Belgique, en Suisse ou en Espagne lorsque c’est possible. Ensuite ? affaire à suivre.

Désinfection des sondes d’échographie interne : le point de vue Outre Manche

10 ans de combat et la France tergiverse encore

De quoi s’agit-il ?
Les sondes d’échographie vaginales et rectales sont des dispositifs médicaux dits intracavitaires ; ces sondes sont en contact avec les muqueuses vaginales et rectales, qui n’étant pas stériles, peuvent les contaminer. C’est pourquoi, une désinfection rigoureuse devrait s’imposer entre deux patientes ou deux patients .
Alors choisissez bien le praticien ou le site où sera fait votre échographie interne vaginale ou rectale, car oui il existe des services de radiologie ou d’échographie en gynécologie où les praticiens mettent l’intérêt des patientes en première ligne, et nous les remercions bien vivement.

Depuis 10 ans en France, le LIEN se bat aux côtés de praticiens soucieux de la sécurité de leurs patients et de spécialistes de l’hygiène pour que soit généralisée une désinfection de bon niveau des sondes d’échographie vaginales ou rectales . 10 ans ? oui, pour le LIEN, c’est 10 ans de trop !
Le potentiel de transmission de l’infection est réel. Le risque existe ; il est décrit dans plusieurs études ; cependant il reste nié ( par souci d’économie de temps ou d’argent ?) ou ignoré par une partie des professionnels qui refusent d’appliquer systématiquement entre deux patientes, une désinfection de qualité que l’on dit en jargon d’hygiéniste : de niveau intermédiaire .

Trop souvent en France, la prise de mesures pour la sécurité des patients se fait sous la pression d’un scandale sanitaire. Et sans voir l’énormité de leurs propos, certains osent « où sont les victimes ? » . Nous pouvons répondre car dans le cas d’une infection à papillomavirus transmise par échographie, d’une part on touche à l’intime , d’autre part les patientes ne font pas le lien entre leur contamination et un examen d’échographie vaginale ; ainsi les victimes restent ignorées ou silencieuses. Celles qui se pensent contaminées par échographie et en parlent à leur gynéco ou radiologue, sont systématiquement renvoyées à leurs pratiques sexuelles. Elles se retrouvent ainsi privées de parole.
http://www.leparisien.fr/societe/sa…

Comment fait-on chez nos voisins ?
Selon les recommandations de nos voisins britanniques, toutes les sondes d’échographie intracavitaires vaginales ou rectales doivent être classées en fonction des risques de transmission de l’infection qu’elles présentent et répondre, sans équivoque, à des exigences de qualité dont l’application est contrôlée.
Selon le Guide de recommandations britanniques (extrait) les sondes d’échographie endo cavitaires sont des éléments en contact avec des muqueuses internes et nécessitent donc un nettoyage suivi par une désinfection entre deux patient(e)s de bon niveau, dite intermédiaire.
Si la désinfection chimique est utilisée, il est important que le désinfectant soit en contact avec tout le dispositif et qu’il reste liquide pendant la durée recommandée.
S’il s’agit de désinfecter au moyen de lingettes imprégnées de désinfectant contenant un désinfectant reconnu efficace, l’assurance que toutes les surfaces sont en contact avec le désinfectant liquide pour le temps requis n’est pas facile à obtenir en tant qu’assurance de haute qualité d’un processus normalisé.
Par conséquent, la meilleure pratique consiste à utiliser un système automatisé ou immersion partielle, avec désinfection manuelle de toutes les pièces qui ne peuvent pas être ainsi traitées.
Ainsi , après chaque utilisation, toutes les sondes doivent être initialement soigneusement nettoyées, puis les sondes en contact avec les muqueuses sont désinfectées de manière contrôlée comme ci dessus.
Toutes les zones de la sonde et les pièces associées qui entrent en contact avec les mains doivent être décontaminées

La France serait le dernier pays à refuser aux patientes et aux patients une désinfection correcte obligatoire des sondes d’échographie vaginale ou rectale.
Bien que la société d’hygiène hospitalière française vienne de rendre un rapport allant dans le bon sens, le ministère de la santé traîne des pieds d’année en année ; les avis se succèdent et pendant ce temps, d’autres patientes sont victimes de contamination au papillomavirus, d’autant que les échographies vaginales ne sont pas toujours si utiles.
Quel serait l’intérêt à ne pas désinfecter correctement les sondes entre deux patientes ? et celui du ministère à ne pas prendre de décision ? c’est un grand mystère !
Tout ceci est un peu technique mais vous pouvez le télécharger et en parler avec votre praticien.
S’il refuse de vous dire quelle désinfection il utilise entre deux patientes, changez de praticien ou d’établissement.
Et s’il vous met dehors après cette question, c’est qu’il n’est pas clair avec sa pratique, votre interrogation peut avoir un effet pédagogique, mais là aussi, ne regrettez pas de changer de praticien. En général, dans les établissement de santé, une désinfection de bon niveau est exigée et bien pratiquée car ils s’en donnent les moyens et les responsables d’hygiène veillent au respect des bonnes pratiques.

Chez les Ecossais - lire le Guide NHS Scotland
https://www.hps.scot.nhs.uk/documen…

En savoir plus sur les recos britaniques, nous contacter

« L’humain en transformation : entre transhumanisme et humanité »

Premier Colloque interdisciplinaire du groupe de recherche : « Normes, sciences et techniques » (DGR NoST).

« L’humain en transformation : entre transhumanisme et humanité »
Date : 11 Décembre 2018

Lieu : NYU 57, Boulevard Saint Germain 75005 Paris, Métro (lignes 10, 4) et RER (B,C) Stations : Cluny-Sorbonne ; Maubert-Mutualité ; St Michel-Notre Dame, St Michel, Odéon)

Informations : Nost.fr

Programme : http://www.nost.fr/wp-content/uploa…
Inscription gratuite obligatoire :
cliquez sur
http://www.nost.fr/evenement/colloq…

Programme
Accueil 8h30
Allocutions d’ouverture 9h-9h15

Stéphanie Lacour, directrice du GDR NoST pour Normes, sciences et techniques – CNRS
Bénédicte Bévière-Boyer et Isabelle Moine-Dupuis, responsables de l’atelier « L’humain en transformation : entre transhumanisme et humanité ».
Mr Benhamou, Académie nationale de Chirurgie (sous réserve).
Session n°1 – 9h15-9h30 : L’humain prédit
Président de séance : Marie-Angèle Hermitte, Directeur de recherche honoraire au CNRS, Directeur d’études honoraire à l’EHSS.
9h30-9h50 « L’humain prédit par le droit : illusion ou nécessité ? », Christian Byk, Président du Comité intergouvernemental de bioéthique à l’UNESCO.
9h50-10h10 « De la conception à la disparition de la personne : l’impact d’une prédiction sans cesse plus fine de la santé : quelles conséquences éthiques et juridiques ? », Bénédicte Bévière-Boyer, Maître de conférences – HDR, Université de Paris 8
10h10 – 10h30 « Quelle place pour l’homme dans la justice prédictive ? », Benjamin Pitcho, Maître de conférences à l’Université de Paris 8, Avocat.

10h30 – 11h15 : Débats et pause
Session n°2 – 11h15-11h30 : L’humain augmenté
Président de séance : Philippe Pédrot, Professeur de droit privé, Université de Toulon.

11h30-11h50 « Eugénisme et transhumanisme : essai de typologie de deux figures de l’homme augmenté », Marc Palenicek, Doctorant, Centre de droit privé et droit de la santé (EA 1581), Université de Paris 8.

11h50-12h10 « La stimulation cérébrale profonde, entre soin et augmentation ? », Sonia Desmoulin-Canselier, Chargée de recherche CNRS UMR 6297 Droit et Changement Social, Associée UMR 8103 Institut des Sciences Juridique et Philosophique de la Sorbonne.

12h10-12h30 « Juges augmentés, justice amputée ? Les chausse-trappes de la justice algorithmique », Stéphanie Lacour, Directrice CNRS et Daniela Piana.

12h30 – 12h45 Débats
12h45-14h Cocktail déjeunatoire
Session n°3 – 14h-14h15 : L’humain disséminé ou démultiplié
Président de séance : Lamia El Badawi, Maître de conférences à l’Université de Clermont Auvergne,
14h15 – 14h35 « L’humain « adéenisé » ou la virtualisation de l’information génétique dans les usages judiciaires au pénal », Bertrand Renard, Chef de travaux, DO Criminologie – INCC, Professeur temporaire, Faculté de Droit et de Criminologie - Université Catholique de Louvain, Chercheur associé au CRID&P (UCLouvain).

14h35-14h55 « La propriété des données personnelles », Amandine Cayol, Maître de conférences Université de Caen-Normandie.
14h55-15h15 « L’évolution de l’humain : entre transformations temporaires et transformations définitives », Bérengère Legros, Maître de conférences, Université de Lille.
15h15-15h45 Débats et pause.

Session n°4 15h45-16h : L’humain réaffirmé
Président de séance : Isabelle Moine-Dupuis, Maître de conférences-HDR à l’Université de Bourgogne-Franche-Comté et Géraldine Aidan, Chargée de recherche au CNRS, CERSA, Paris 2.
16h-16h20 « L’humain en reconstruction par la création de sa propre prothèse », Jean-Louis Constanza, Chief business o­fficer, Wandercraf.

16h20-16h40 « Construire la protection juridique de la personne face aux intelligences artificielles : inventer de nouveaux modèles ou solliciter les anciens ? » S. Dumas-Lavenac
16h40 –17h « Ethique et Responsabilité : un couple juridique indissociable », S. Périé-Frey
17h– 17h20 « La fin de l’humanisme juridique ? » Quentin Le Pluard, Doctorant, Lab-LEX (EA7480), Université de Bretagne occidentale".
17h20 -17h45 Débats

17h45 – 18h Rapport de synthèse, Noël-Jean Mazen, Maître de conférences émérite à l’Université de Bourgogne Franche-Comté.

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