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Éditorial

Aide aux victimes d’accidents médicaux

Environ 60 000 personnes décèdent chaque année en France d’erreurs médicales, d’effets indésirables de traitements médicaux ou d’infection nosocomiale . Ce fléau est la 3e cause de décès dans les pays dits développés. Pourquoi ? et comment prévenir soi même les risques d’erreur ? comment participer soi même à une prise en charge plus pertinente ? éviter les examens, les actes et les traitements inutiles ?
en savoir plus dans
http://www.docteurestcebiennecessaire.fr

L’Association le LIEN accompagne les personnes qui s’estiment victimes d’un accident médical ou d’une infection nosocomiale pour comprendre leur parcours et ce qui leur est arrivé.
Elle vous aide pour vos démarches administratives comme l’accès à un dossier médical ou la rédaction d’une réclamation et dans vos démarches médicales, demande de médiation, comprendre son dossier ; si cela est nécessaire, le LIEN vous aide pour choisir la voie la meilleure adaptée à votre cas ou celui d’un membre de votre famille pour obtenir la meilleure indemnisation possible de l’ensemble de vos préjudices.
Vous avez besoin d’être accompagné(e) dans vos démarches, vous ne savez pas comment faire ?
appelez le 01 69 86 17 24
ou adressez un message sur : reseausante@hotmail.fr

L’accompagnement par l’association Le LIEN pour optimiser la préparation et présentation du dossier devant une commission régionale amiable d’indemnisation est gratuit pour tout adhérent. En cas de besoin une étude de dossier peut - être réalisée par un médecin conseil de victimes agréé par notre association.
S’il s’agit d’aller devant un tribunal, l’association peut vous aider à choisir un avocat spécialisé dans l’indemnisation des accidents médicaux.

Les dossiers chauds de la rentrée en santé publique, les GHT, la Dépakine, maladie de Lyme, Avastin en ophtalmologie

C’est la rentrée pour tous aux portes de l’été, et c’est la rentrée pour la santé publique.
Tous ces dossiers, GHT, Dépakine, Avastin ( scandale financier en sommeil) , maladie de Lyme nous ont occupé pendant cette période estivale ; ils impactent tous la qualité de la prise en charge et certains directement la sécurité des patients comme la Dépakine.
Ne sachant pas si des mesures seraient prises et lesquelles, nous avons attendu cette rentrée pour en parler au fil des décisions politiques susceptibles d’apporter des réponses.

Les GHT ou groupements hosptaliers de territoire ont vocation à rendre la vie plus facile aux patients par une amélioration de leurs parcours ;pour satisfaire quelques petits barons, ce ne sera pas toujours le cas ; ces GHT feront de notre part l’objet d’une information plus complète, dès les prochains jours, avec un cas devenu emblématique en quelques semaines, celui de Brioude, qui a entrainé la colère et la résistance des usagers concernés. Nous y reviendrons.

Le triste dossier de la Dépakine, quant à lui, fait l’objet ce jour d’un communiqué de presse du ministère de la santé annonçant la mise en place d’un fonds d’indemnisation pour les victimes. C’est bien là, la moindre des choses ! Cette indemnisation aidera les victimes mais les dégâts sont faits.
Faut-il donc en permanence la menace d’un scandale pour que les mesures de santé publique soient prises ? Ainsi qu’attendons nous pour faire face à la souffrance des personnes atteintes de la maladie de Lyme ? Valider les tests les plus efficaces possibles, les traitements et faciliter la prise en charge le plus vite possible. Chaque jour, le retard pris dans la reconnaissance de la maladie pénalise anciens et nouveaux patients atteints. Nous avions déjà abordé ce sujet il y a 4 ans sur notre site.
Dossier Dépakine :
http://social-sante.gouv.fr/actuali…

COMMUNIQUE DE PRESSE / Ministère de la santé Spécialités pharmaceutiques comprenant de l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés) :
Marisol TOURAINE annonce la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les familles affaires_sociales BD
Paris, le 24 août 2016

Spécialités pharmaceutiques comprenant de l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés) : Marisol TOURAINE annonce la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les familles

Le ministère des Affaires sociales et de la Santé a rendu publics aujourd’hui les premiers résultats d’une étude demandée en 2015 par Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, à l’ANSM et la CNAMTS pour évaluer l’exposition des femmes enceintes, entre 2007 et 2014, aux spécialités à base d’acide valproïque, comme la Dépakine® et ses dérivés. Compte-tenu des risques liés à ces traitements pour les femmes enceintes, la mobilisation de tous les acteurs sanitaires se poursuit et de nouvelles conditions de prescription et de délivrance vont être appliquées.
Par ailleurs, dans le cadre du plan d’action déjà annoncé en mars 2016 par la Ministre, sont notamment prévus la mise en place d’un fonds d’indemnisation des familles, ainsi qu’un pictogramme indiquant le danger de son utilisation pendant la grossesse, qui sera apposé sur les boîtes de Dépakine® et de tous les dérivés comprenant de l’acide valproïque.

Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, a rendu publics aujourd’hui les premiers résultats d’une étude réalisée à sa demande par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS).
Cette étude a été présentée ce jour par le Directeur général de la santé à la Présidente de l’association APESAC (Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant). Sur la base des données de l’Assurance maladie, cette étude montre qu’entre 2007 et 2014, 14 322 grossesses ont été exposées à l’acide valproïque, avec une diminution de 42 % du nombre annuel de grossesses exposées sur cette période.
Cette baisse du nombre de grossesses exposées, bien que significative, montre un niveau de prescription qui reste globalement élevé.
Le deuxième volet de cette étude portera sur les enfants issus des grossesses exposées ainsi identifiées.
Cette étude porte sur une période antérieure aux principales mesures prises dans le cadre du plan d’action engagé par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé pour renforcer la prévention des risques pour les femmes enceintes. Ses résultats confirment l’importance de ce plan d’action et du renforcement des mesures entreprises.
Dans le cadre du plan d’action déjà annoncé en mars 2016, et au vu de ces résultats, Marisol TOURAINE annonce aujourd’hui :
· la mise en place effective dans les six mois du protocole national de dépistage et de signalement (PNDS) en cours d’élaboration, qui permettra une prise en charge en totalité par l’Assurance maladie des soins des patients identifiés dans le cadre ce programme ;
· sur la base des travaux issus de la mission d’expertise juridique lancée au mois de mars, la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les victimes, qui sera voté au Parlement d’ici la fin de l’année dans le cadre des lois financières. La mission d’expertise juridique sera amenée à rencontrer prochainement le laboratoire Sanofi ;
· le renforcement de l’information liée à la prise de médicaments contenant de l’acide valproïque au cours de la grossesse : un pictogramme indiquant le danger de son utilisation pendant la grossesse, conçu en lien étroit avec l’association APESAC, sera apposé sur les boîtes de médicaments en plus des mentions d’alerte déjà existantes dans les six mois (compte tenu des délais de fabrication des boîtes) ;
· la création d’un système d’alerte dans les logiciels d’aide à la prescription et à la dispensation utilisés par les médecins et les pharmaciens ;
· l’élargissement des mesures de précaution aux autres traitements de l’épilepsie et des troubles bipolaires : l’ANSM réévaluera ainsi 21 substances actives pour le traitement de l’épilepsie. Cette réévaluation sera également mise en place pour les traitements des troubles bipolaires, pour lesquels l’utilisation d’acide valproïque sera rendue plus contraignante. Un suivi prospectif de l’ensemble des antiépileptiques sera réalisé en lien avec l’APESAC ;
· par ailleurs, la proposition de registre national des malformations congénitales, créé à partir de la fédération des six registres existants, sera présentée lors de la prochaine réunion du Comité stratégique des registres, le 4 octobre prochain. Le cahier des charges finalisé est prévu pour novembre prochain ;
· le renforcement des mesures de réduction du risque pour l’acide valproïque, en poursuivant la communication vers les professionnels de santé, l’information des patientes et les études en cours.
Ces mesures s’inscrivent dans la continuité des actions menées depuis 2013 par la Ministre pour renforcer la prévention des risques associés à la prise d’acide valproïque ou d’autres médicaments au cours de la grossesse, mais également pour organiser un diagnostic et une prise en charge adaptés pour les patients.
Marisol TOURAINE recevra à nouveau la Présidente de l’APESAC en septembre. La Ministre rappelle son engagement, sans faille, auprès des familles et suivra avec une extrême vigilance la bonne mise en œuvre de ces mesures auxquelles l’APESAC restera étroitement associée.

Pictogramme indiquant le danger de l’utilisation d’acide valproïque au cours de la grossesse :
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Contact presse :
Cabinet de Marisol TOURAINE : cab-ass-presse@sante.gouv.fr - 01 40 56 60 65

Surmédicalisation , un adhérent indigné témoigne

Témoignage d’un indigné, adhérent du LIEN, et conscient d’une surmédicalisation dangereuse et onéreuse.
La discipline médicale est difficile, et pleine d’incertitude. Le patient peut le comprendre. Développer avec lui un dialogue, le faire participer avec intelligence aux décisions qui le concernent est le B.A. BA de la compétence médicale. Pourquoi tel ou tel examen ?Quels bénéfices et quels risques ? Pourquoi hospitaliser quand l’examen qui peut se faire en « externe » ? que cherche t- on ? Tout acte diagnostic ou thérapeutique doit être motivé et concerté avec le patient. Une hospitalisation inutile peut entrainer des risques inutiles sur plusieurs plans, et des dépenses d’assurance maladie injustifiées
Lire le témoignage de Jacques R.

Une quinzaine d’examens chèrement payée

Je consulte un médecin dermatologue en ville en octobre 2014 pour des taches suspectes sur le pied. Elle m’adresse en consultation hospitalière que j’obtiens la veille de Noël.
Le diagnostic est immédiat : Purpura dont il faut déterminer la cause qui peut être sérieuse, ce qui implique une biopsie faite immédiatement et un hospitalisation pour examens approfondis au CHU. Je ne me sens nullement malade et accueille sans enthousiasme la perspective de rester une semaine à l’hôpital. J’ai alors 81 an, parfaitement autonome et encore en activité, et ma seule faiblesse grave est une insuffisance veineuse chronique depuis 2002, traitée de manière préventive par un traitement anti coagulant continu (Préviscan) et le port de bas de contention depuis 2010.

Je suis hospitalisé le 8 janvier 2015, le lendemain de l’attentat contre Charlie Hebdo. Je rentre au CHU à 14h « pour rien ». Le lendemain matin prise de sang à jeun, jour de l’ attentat contre la superette Kacher ; je m’informe sur une télé minable de l’hôpital, hôpital où aucun Wifi disponible. Je bénéficie d’une permission de 48 heures avant de rentrer vers 20 h à l’hôpital.

Le lundi matin nouvelle prise de sang à jeun puis décision lors de la grande visite de supprimer le traitement anticoagulant et de le remplacer par du Kardégic. Je sors de l’hôpital de 16h à 20h. Cette escapade va entrainer un premier accrochage avec les médecins (interne et chef de clinique) puis avec le cadre de santé qui me tient un discours très formaté sur la responsabilité du CHU et la notification de toute sortie pour mes rendez-vous extérieurs.

Drôle de bilan pour une semaine d’hospitalisation : Rien ne se passe jusqu’au jeudi où je passe un scanner dans un autre établissement de CHU. Une poussée de fièvre à la suite du scanner met en cause une éventuelle sortie de WE car les plannings d’examens sont difficiles à établir. En une semaine, un scanner et une consultation ophtalmo par un interne alors que j’avais eu cet examen fait en ville par un ophtalmo des quinze vingt la semaine précédente. J’arrache une sortie de jour le dimanche, mais je dois attendre 11h l’autorisation de l’interne de garde pourtant présente depuis 9h mais occupée à converser avec son ordinateur. J’arrive chez moi fatigué avec un œdème de la face qui se développe et est constaté par l’infirmière lorsque je rentre à l’hôpital.

Devant ce bilan débile, car depuis le 8/1 je n’avais eu qu’un examen scanner et des prises de sang, je décide, après en avoir parlé avec deux amis, médecin et mon MG traitant, de quitter l’hôpital.

Le lundi matin, j’annonce ma décision lors de la grande visite. Devant ma détermination les praticiens hospitaliers dialoguent et me font accepter une journée d’hospitalisation complémentaire, qui débute par une prise de sang par l’infirmière intérimaire de nuit qui se plaignait de son mal au dos pour s’excuser de rater ses piqures et me charcuter pour chaque tube à prélever.
Puis on l’adresse en consultation ORL à cause de mon œdème de la face. Le médecin ORL s’étonne d’une prescription de scanner de la face que je dois faire après sa consultation. Pui je passe aussi une échographie cardiaque dont les résultats sont bons.

Alors que je vais enfin pouvoir partir vers 17h le mardi 20/1, j’ai de violentes nausées dont je ne dis rien à ce moment-là. Les médecins me font attendre une bonne heure avant de me prescrire une série d’examens à faire en ambulatoire : Consultation urologie, pet scan à Pompidou, échéancier régulier de prises de sang. Je refuse le tout en bloc et rentre chez moi un peu vacillant, après un échange très peu amène avec le chef de clinique et l’interne.

Le retour n’est pas très agréable. Nausée, vomissements que j’impute aux injections suite au second scanner de la face. Un très gros œdème du pied droit rend la marche douloureuse se manifeste. Je vois en consultation le 26/1 mon médecin généraliste qui me prescrit une échographie : thrombose des veines jumelles droites et mise sous anticoagulant immédiatement, avec le traitement suspendu le 12/1 par le CHU. Le lendemain des ulcères s’ouvrent sur l’œdème.

Suivent alors des soins infirmiers quotidiens pendant 3 mois. Je suis resté un mois sans pouvoir marcher et je n’ai pu reprendre la marche réellement que début mai. J’avais pris une année de plus mais j’ai eu l’impression d’avoir vieilli de 10 ans en peu de temps.

J’ai décidé cependant de compléter le bilan en médecine interne. Des examens complémentaires sophistiqués prescrits ont été réalisés (dont le pet scan à Pompidou…) sans donner d’hypothèse autre qu’une maladie auto immune dont l’origine est inconnue. Des examens complémentaires m’étant encore proposés, j’ai décidé d’arrêter de me médicaliser, en accord avec mon médecin généraliste qui me dit qu’à 83 ans, j’ai encore une santé acceptable et qu’il convient de ne pas rechercher de causes à mon purpura qui n’a pas guéri.

J’ai constaté aussi qu’en dehors des photos de mon pied, aucun consentement éclairé ne m’avait été demandé, aucune explication ne m’ayant été fournie par les médecins sur mes examens, le pourquoi et le comment des choses, les bénéfices attendus et les risques encourus de tous ces examens. Je suis sorti de l’hôpital sans aucun document de suite et j’ai dû demander par lettre recommandée mon dossier médical complet. Aucun contact n’a été pris par l’établissement avec le médecin traitant. La relation avec les médecins s’est très vite dégradée. J’ai observé leur enfermement entre eux devant leurs écrans plats et le très faible temps consacré aux relations simplement normales, aux contacts et discussions avec le malade.

Je suis encore très en colère contre les médecins qui ont joué sur un traitement parfaitement stabilisé, sans mesurer les risques que cela entrainait de l’arrêter. Ma surmédicalisation a couté aussi très cher pour la solidarité (plusieurs milliers d’euros)

en savoir plus sur la surmédicalisation
www.docteurestcebiennecessaire.fr

La saga des BMR

Histoire d’une chronique annoncée
http://www.atlantico.fr/decryptage/…

En savoir plus :
http://www.docteurestcebiennecessai…
et
un désastre sanitaire annoncé dans
« trop soigner rend malade » chez Albin MIchel sorti le 4 mai 2016
https://www.amazon.fr/soigner-malad…

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