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Éditorial

Aide aux victimes d’accidents médicaux

Environ 60 000 personnes décèdent chaque année en France d’erreurs médicales, d’effets indésirables de traitements médicaux ou d’infection nosocomiale . Ce fléau est la 3e cause de décès dans les pays dits développés. Pourquoi ? et comment prévenir soi même les risques d’erreur ? comment participer soi même à une prise en charge plus pertinente ? éviter les examens, les actes et les traitements inutiles ?
en savoir plus dans
http://www.docteurestcebiennecessaire.fr

L’Association le LIEN accompagne les personnes qui s’estiment victimes d’un accident médical ou d’une infection nosocomiale pour comprendre leur parcours et ce qui leur est arrivé.
Elle vous aide pour vos démarches administratives comme l’accès à un dossier médical ou la rédaction d’une réclamation et dans vos démarches médicales, demande de médiation, comprendre son dossier ; si cela est nécessaire, le LIEN vous aide pour choisir la voie la meilleure adaptée à votre cas ou celui d’un membre de votre famille pour obtenir la meilleure indemnisation possible de l’ensemble de vos préjudices.
Vous avez besoin d’être accompagné(e) dans vos démarches, vous ne savez pas comment faire ?
appelez le 01 69 86 17 24
ou adressez un message sur : reseausante@hotmail.fr

L’accompagnement par l’association Le LIEN pour optimiser la préparation et présentation du dossier devant une commission régionale amiable d’indemnisation est gratuit pour tout adhérent. En cas de besoin une étude de dossier peut - être réalisée par un médecin conseil de victimes agréé par notre association.
S’il s’agit d’aller devant un tribunal, l’association peut vous aider à choisir un avocat spécialisé dans l’indemnisation des accidents médicaux.

Levée de voile sur une révolution sanitaire en marche. Prélude

Un révolution sanitaire est en marche. Elle est inévitable.
Pourquoi ? Un grand défi de la santé est et sera pour longtemps le financement du système de santé.
Le vieillissement de la population entraine l’augmentation des maladies chroniques et donc l’augmentation des actes de médecine, consultations, examens, traitements, passages à l’hôpital, interventions, rééducation, réhabilitation, soins palliatifs …Les parcours sont de plus en plus complexes car les patients plus âgés sont atteints de plusieurs pathologies très souvent.
Les projections sur les 20 ans à venir prévoient l’augmentation de plus de 30 % d’actes médicaux que nos finances ne peuvent supporter. Ainsi se mettent en place diverses mesures destinées à faire face à cette explosion des dépenses. L’une d’elles est ce que l’on appelle l’organisation efficiente de l’offre de soins par territoire ; plus simplement, comment accéder aux soins près de chez soi , sans dépenser inutilement ?
Une révolution sanitaire est en marche, à peine visible au profane, silencieuse pour les patients, mais implacable et irréversible , il n’y aura pas de retour en arrière avant plus de 50 ans et peut-être plus. Elle ne commence pas aujourd’hui, c’est une politique dont la loi HPST a donné le top départ ; la loi Touraine s’inscrit sans cette continuité ; l’étape suivante, la réforme du financement des soins en sera le maillon fort, coercitif, une fois les fusions d’établissements parachevées au sein des GHT, ou Groupement hospitalier par territoire.
Alors pourquoi ne pas en informer la population ? C’est une volonté politique de ne pas informer la population de patients. Cela ne les concernerait pas martèle la ministre. Ah que nenni ! Si écrire dans la loi un parcours de patient « gradué » , qui d’autre serait concerné ? En réalité cette véritable révolution du système de santé ne veut pas dire son nom aux braves gens. Ce sera assez vite un bouleversement de nos parcours, on peut parler de parcours imposé, sauf bien sûr pour ceux qui auront les moyens de se payer le libre choix !
Le libre choix de son médecin et de son hôpital est un grand principe historique rappelé par loi du 4 mars 2002 et la loi de 1971 sur l’assurance maladie. Aucun politique n’ose jamais dire toucher à ce principe, le risque de vives protestations, des patients et des professionnels étant trop élevé. Cependant, l’arrivée du médecin traitant puis référent comme la sectorisation de la psychiatrie ont par le passé, sérieusement écorné le principe. Aujourd’hui ce qui se met en place insidieusement depuis la loi HPST, touche par touche, c’est bien la fin du libre choix de son hôpital. Sans doute nécessaire pour sauver le système à tarif opposable mais est - ce si juste ? car quelle malchance pour ceux qui n’auront pas les moyens matériels de leur libre choix, ou n’habiteront pas au centre ville et de préférence au pied d’un CHU !
Pourquoi, comment, quels effets pour notre accès aux soins ? Le système est-il capable de garantir un accès à des soins de qualité pour ceux qui n’auront plus de libre choix ?

Il s’agit bien de tenter de réduire les dépenses de santé, alors que la réforme-révolution est présentée au nom de l’amélioration de l’accès aux soins. Certes il est urgent d’améliorer cet accès , il est urgent de rendre plus fluides des parcours devenus difficiles, mais peut-on le faire sans informer les français loyalement des effets de cette révolution en marche ? est il juste de décider sans eux et e ne pas les associer à la nouvelle organisation de leur territoire, car , in fine, ils seront les malades de ces nouveaux territoires, ils sont concernés avant tout autre acteur ; ils vont subir pour les années à venir les conséquences de traits de plume tirés par quelques énarques et autres autocrates, peu adeptes de la démocratie sanitaire.
On trace des périmètres de soins dans lesquels seront contraintes des populations de patients, sans leur demander leur avis ; c’est une politique peu courageuse. Il est en effet plus facile d’imposer des décisions à ceux qui souffrent, que de se pencher sur les vraies causes de cette inflation des dépenses de santé et de s’attaquer à la racine du mal.
Car avant tout, vieillir ne devrait pas signifier automatiquement maladie chronique et inflation des dépenses. C’est la carence grave en éducation à la santé, et en politique de prévention et promotion de la santé, notamment face aux lobbies industriels, qui prépare la maladie chronique du plus grand nombre d’entre nous.
Mais aussi l’inflation de ces dépenses provient de 30 % de gaspillages. Et il est difficile d’agir efficacement sur un ensemble de dévoyeurs du système.
La non pertinence des traitements, des interventions, des examens, des parcours et hospitalisations tuent les gens, produisent des accidents et gaspillent plus de 40 milliards de dépenses par an.
Un exemple typique, on sait depuis des années qu’en France il y a une sur médicalisation des affections de la prostate. La Haute Autorité de Santé a produit plusieurs recommandations dans ce sens, mais rien ne bouge. On continue de procéder à des ablations ou mutilations inutiles, des radiothérapies et chimiothérapies sans mettre en balance risques et bénéfices etc…
Régulièrement des études confirment cette pratique aberrante
Dernier article sur :
http://www.francetvinfo.fr/sante/se…

Plus de trente type d’interventions chirurgicales sont concernés, mais aussi des examens radiologiques et biologiques, des traitements antibiotiques, thyroïdiens, ou encore anti cholestérol et anti hypertenseurs de prévention etc…. quand une bonne hygiène de vie amènerait, le plus souvent, au même résultat, avec des bénéfices sans les risques.
Mais on ne touche pas aux professionnels, aux firmes, ils sont dans le système, les hémicycles, les lieux de pouvoirs, les ministères, l’assurance maladie etc… les patients eux sont dans les lits.
Il est plus facile de supprimer le libre choix du patient pour son médecin ou son hôpital, que d’exiger la pertinence de prescription du médecin et de toucher , si peu soit -il au très sensible principe de liberté de prescription.
Or la fin du libre choix pour le patient sans garantie de qualité pour un parcours imposé, sera une injustice de plus dans le système alors que l’objectif affiché de la réforme cible la lutte contre les inégalités d’accès aux soins. Seuls les plus riches pourront choisir des lieux de soins dans des réseaux de soins non conventionnés, qui sauront se développer sur une image de qualité, alors que l’évaluation des pratiques et compétences médicales sont encore considérées comme une sortie de cadre par la plupart des professionnels et n’avance qu’à petits pas.
Vivons nous les frémissements d’un virage qui ne sera pas qu’ambulatoire, le paysage hospitalier sera t- il, comme aux Etats Unis, celui de réseaux hospitaliers publics à tarif opposable garanti, à côté de réseaux privés pour les plus riches ? la question est légitime.
Qu’est ce qui va changer pour vous dans votre « territoire » de santé" si vous n’habitez pas au pied d’un CHU ?
Suivez sur notre site, la levée de voile sur une révolution sanitaire en marche, en cinq actes.

Daniel s’en est allé, militant du respect de la dignité de toute personne jusqu’à son dernier souffle

Notre ami Daniel Carré, collègue et membre du LIEN s’en est allé. Membre de la commission des droits de l’homme où il portait la parole des patients, militant du respect de la dignité de la personne, membre de l’ADMD, Daniel a consacré de longues années de sa retraite à la défense des plus faibles, de ceux qui souffrent et auxquels parfois on vole le droit de faire ses propres choix de vie et de fin de vie.
Sa maladie fut courte ; il a fait face à la violence du diagnostic et du pronostic avec une grande lucidité, une grande volonté à faire respecter ses choix afin d’éviter des traitements lourds quand il les savait inutiles. Comme une écrivaine américaine médecin qui l’a raconté dans un ouvrage avant de mourir, comme avant lui une autre amie du LIEN, Aline médecin cardiologue qui nous conseillait dans les dossiers de cardiologie, Daniel a refusé les fausses promesses de traitements éprouvants, pour être debout le plus longtemps possible au milieu de ceux qu’il aimait.
Son engagement sans faille à la cause des patients, la clarté de son raisonnement et la justesse de ses points de vue ont éclairé l’action militante de notre collectif CISS, et son soutien au LIEN était de grande valeur.
Aux êtres chers qu’il aimait, et qui l’aimaient, à son épouse, ses enfants, ses petits et arrières petits enfants, le LIEN adresse de chaleureuses pensées.
Daniel Carré nous manque.
Adieu Daniel.
Ses obsèques auront lieu le mercredi 7 septembre à 16 heures dans la salle Mauméjean du Crématorium du Pére-Lachaise.

Les dossiers chauds de la rentrée en santé publique, les GHT, la Dépakine, maladie de Lyme, Avastin en ophtalmologie

C’est la rentrée pour tous aux portes de l’été, et c’est la rentrée pour la santé publique.
Tous ces dossiers, GHT, Dépakine, Avastin ( scandale financier en sommeil) , maladie de Lyme nous ont occupé pendant cette période estivale ; ils impactent tous la qualité de la prise en charge et certains directement la sécurité des patients comme la Dépakine.
Ne sachant pas si des mesures seraient prises et lesquelles, nous avons attendu cette rentrée pour en parler au fil des décisions politiques susceptibles d’apporter des réponses.

Les GHT ou groupements hosptaliers de territoire ont vocation à rendre la vie plus facile aux patients par une amélioration de leurs parcours ;pour satisfaire quelques petits barons, ce ne sera pas toujours le cas ; ces GHT feront de notre part l’objet d’une information plus complète, dès les prochains jours, avec un cas devenu emblématique en quelques semaines, celui de Brioude, qui a entrainé la colère et la résistance des usagers concernés. Nous y reviendrons.

Le triste dossier de la Dépakine, quant à lui, fait l’objet ce jour d’un communiqué de presse du ministère de la santé annonçant la mise en place d’un fonds d’indemnisation pour les victimes. C’est bien là, la moindre des choses ! Cette indemnisation aidera les victimes mais les dégâts sont faits.
Faut-il donc en permanence la menace d’un scandale pour que les mesures de santé publique soient prises ? Ainsi qu’attendons nous pour faire face à la souffrance des personnes atteintes de la maladie de Lyme ? Valider les tests les plus efficaces possibles, les traitements et faciliter la prise en charge le plus vite possible. Chaque jour, le retard pris dans la reconnaissance de la maladie pénalise anciens et nouveaux patients atteints. Nous avions déjà abordé ce sujet il y a 4 ans sur notre site.
Dossier Dépakine :
http://social-sante.gouv.fr/actuali…

COMMUNIQUE DE PRESSE / Ministère de la santé Spécialités pharmaceutiques comprenant de l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés) :
Marisol TOURAINE annonce la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les familles affaires_sociales BD
Paris, le 24 août 2016

Spécialités pharmaceutiques comprenant de l’acide valproïque (Dépakine® et dérivés) : Marisol TOURAINE annonce la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les familles

Le ministère des Affaires sociales et de la Santé a rendu publics aujourd’hui les premiers résultats d’une étude demandée en 2015 par Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, à l’ANSM et la CNAMTS pour évaluer l’exposition des femmes enceintes, entre 2007 et 2014, aux spécialités à base d’acide valproïque, comme la Dépakine® et ses dérivés. Compte-tenu des risques liés à ces traitements pour les femmes enceintes, la mobilisation de tous les acteurs sanitaires se poursuit et de nouvelles conditions de prescription et de délivrance vont être appliquées.
Par ailleurs, dans le cadre du plan d’action déjà annoncé en mars 2016 par la Ministre, sont notamment prévus la mise en place d’un fonds d’indemnisation des familles, ainsi qu’un pictogramme indiquant le danger de son utilisation pendant la grossesse, qui sera apposé sur les boîtes de Dépakine® et de tous les dérivés comprenant de l’acide valproïque.

Marisol TOURAINE, Ministre des Affaires sociales et de la Santé, a rendu publics aujourd’hui les premiers résultats d’une étude réalisée à sa demande par l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) et la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS).
Cette étude a été présentée ce jour par le Directeur général de la santé à la Présidente de l’association APESAC (Aide aux parents d’enfants souffrant du syndrome de l’anti-convulsivant). Sur la base des données de l’Assurance maladie, cette étude montre qu’entre 2007 et 2014, 14 322 grossesses ont été exposées à l’acide valproïque, avec une diminution de 42 % du nombre annuel de grossesses exposées sur cette période.
Cette baisse du nombre de grossesses exposées, bien que significative, montre un niveau de prescription qui reste globalement élevé.
Le deuxième volet de cette étude portera sur les enfants issus des grossesses exposées ainsi identifiées.
Cette étude porte sur une période antérieure aux principales mesures prises dans le cadre du plan d’action engagé par la Ministre des Affaires sociales et de la Santé pour renforcer la prévention des risques pour les femmes enceintes. Ses résultats confirment l’importance de ce plan d’action et du renforcement des mesures entreprises.
Dans le cadre du plan d’action déjà annoncé en mars 2016, et au vu de ces résultats, Marisol TOURAINE annonce aujourd’hui :
· la mise en place effective dans les six mois du protocole national de dépistage et de signalement (PNDS) en cours d’élaboration, qui permettra une prise en charge en totalité par l’Assurance maladie des soins des patients identifiés dans le cadre ce programme ;
· sur la base des travaux issus de la mission d’expertise juridique lancée au mois de mars, la mise en place d’un dispositif d’indemnisation pour les victimes, qui sera voté au Parlement d’ici la fin de l’année dans le cadre des lois financières. La mission d’expertise juridique sera amenée à rencontrer prochainement le laboratoire Sanofi ;
· le renforcement de l’information liée à la prise de médicaments contenant de l’acide valproïque au cours de la grossesse : un pictogramme indiquant le danger de son utilisation pendant la grossesse, conçu en lien étroit avec l’association APESAC, sera apposé sur les boîtes de médicaments en plus des mentions d’alerte déjà existantes dans les six mois (compte tenu des délais de fabrication des boîtes) ;
· la création d’un système d’alerte dans les logiciels d’aide à la prescription et à la dispensation utilisés par les médecins et les pharmaciens ;
· l’élargissement des mesures de précaution aux autres traitements de l’épilepsie et des troubles bipolaires : l’ANSM réévaluera ainsi 21 substances actives pour le traitement de l’épilepsie. Cette réévaluation sera également mise en place pour les traitements des troubles bipolaires, pour lesquels l’utilisation d’acide valproïque sera rendue plus contraignante. Un suivi prospectif de l’ensemble des antiépileptiques sera réalisé en lien avec l’APESAC ;
· par ailleurs, la proposition de registre national des malformations congénitales, créé à partir de la fédération des six registres existants, sera présentée lors de la prochaine réunion du Comité stratégique des registres, le 4 octobre prochain. Le cahier des charges finalisé est prévu pour novembre prochain ;
· le renforcement des mesures de réduction du risque pour l’acide valproïque, en poursuivant la communication vers les professionnels de santé, l’information des patientes et les études en cours.
Ces mesures s’inscrivent dans la continuité des actions menées depuis 2013 par la Ministre pour renforcer la prévention des risques associés à la prise d’acide valproïque ou d’autres médicaments au cours de la grossesse, mais également pour organiser un diagnostic et une prise en charge adaptés pour les patients.
Marisol TOURAINE recevra à nouveau la Présidente de l’APESAC en septembre. La Ministre rappelle son engagement, sans faille, auprès des familles et suivra avec une extrême vigilance la bonne mise en œuvre de ces mesures auxquelles l’APESAC restera étroitement associée.

Pictogramme indiquant le danger de l’utilisation d’acide valproïque au cours de la grossesse :
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Contact presse :
Cabinet de Marisol TOURAINE : cab-ass-presse@sante.gouv.fr - 01 40 56 60 65

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